28 февраля 2017 года, в Международный день редких заболеваний, в Общественной палате Российской Федерации состоялись слушания о роли социально-ориентированных некоммерческих организаций оказании помощи пациентам с редкими заболеваниями. Слушания были инициированы Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Говорилось о важности ежедневной работы с пациентами с такими заболеваниями: «Социально ориентированные некоммерческие организации — это помощь редкому пациенту в поиске врача-специалиста в определенной редкой патологии, это психологическая и моральная поддержка, наконец, это разъяснительная работа в аппарате чиновников, потому что редкие пациенты требуют особого подхода и отдельного финансирования».
В ходе мероприятия состоялась церемония вручения национальной премии за вклад в дело помощи пациентам с редкими заболеваниями «Синяя птица». За выдающийся вклад в области решения вопросов пациентов с редкими заболеваниями в Росси 2016 году была награждена заведующая детским онкогематологическим отделением Городской клинической больницы № 31 врач онколог/гематолог доктор медицинских наук Маргарита Борисовна Белогурова.
Премия «Синяя птица» учреждена общественной организацией «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» в 2010 году и является общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях. Лауреатами премии в предыдущие годы были известные политики, чиновники здравоохранения, врачи-эксперты в области редких заболеваний.
